NRK活動報告書

更新は年に数回

追加

プラケニル開始して4ヶ月。ステロイド減量できるようにってことで併用したはずなんですが。
なぜか薬が増えています。
いやプラケニル始めてから顔の赤みも劇的に引いて、数年間消えなかった蝶形紅斑も今では全く見られないほど改善されたんだけども。
職場で同じチームの先輩が産休入って人手が足りなくなったり自分の仕事が立て込んだりで3月に入ってからずっと忙しくてあんまり休みが取れなかったらまたしても発熱。いつものように40℃オーバー。
で、急遽主治医の先生に診てもらって一旦ステロイド増量しようってことで一気に25mgまで増やしてそれ飲んで寝たら翌日34℃まで下がっちゃってなんだこれ
体温の変動が激しすぎて結局体調戻るまで年度末まるまる一週間寝込んで退職する同期の送別会出れなかったよね…


まあそれでとりあえずは元気になってステロイド15mgまでは戻したんだけど、昨年度退職者が多かった上に産休もいて超絶人手不足なもんであんまり休み取れなくてしばらく診察に行けなくて、少なくとも向こう2ヶ月くらい15mgということになっちゃって。
骨粗鬆症のリスクとか考えるとステロイド減らせないなら何か飲んだ方がいいねという話になってエディロール出された。
最初に「歯の治療とかする予定ある?」って訊かれたからたぶんボナロンとかビスフォスフォネート系出すつもりだったのかな。
ちょうどそろそろ歯医者の予約取ろうと思ってたとこだったから(定期検診だけど)はいって答えたらエディロールになった。まあボナロン飲むのめんどくさそうだからむしろ良かったけど。


というわけで現在のお薬
プレドニゾロン15mg/day
・プラケニル200mg×1錠
・リマプロスト5μg×2錠×毎食後
・サルポグレラート塩酸塩100mg×1錠×毎食後
アムロジピン5mg×1錠
・ネキシウムカプセル10mg×1錠
エディロールカプセル0.75μg×1錠←New!


薬代パネエ。

変更

だいぶお久しぶりの経過報告。ていうかブログ更新自体ほとんどしてないけど…
現在ステロイドは7mg/dayで維持。
ここ最近は疲れてくるとたまに足が痛くなるくらいで体調の方はだいぶ安定してきてたんだけど、去年の12月あたりから蝶形紅斑がものすごく目立ってきてしまって化粧してマスクしてても「顔どうしたの」って訊かれる状態になってた。妹には「それ蝶っていうか肺みたいな形だね」とか言われるし。
腕の皮疹も今まで見たことがないレベルで悪化して草間彌生みたいになってたし。
職場で何かというとよく話しかけてくる先生に「お前それSLEか」って言われてアッこの人一応ちゃんと医者なんだと思ったよね(失礼)


で、診察行ったら皮膚科の先生にプラケニル使う予定はない?って訊かれた。
プラケニルの話は一昨年の春に主治医が変わった時に出て、顔の赤みに効果があるよってことは説明受けてたんだけど、そのときはまだ認可されたばっかりで使うとけっこう頻繁に通院しなきゃいけないって言われてさ。そんな仕事休めないからとりあえずは見送ったわけだけども。
ステロイドの量も7mg以下に減らせないし(7mg切ると必ず熱出す)、閉経後の骨粗鬆症のリスクとか考えたら極力ステロイドは減らしたいしいずれはプラケニルなり免疫抑制剤を併用したいなーとは思ってたので、主治医と相談して今年の年明けからプラケニル導入することに。
そしたら始めて一ヶ月であんなに目立ってた蝶形紅斑が見事に消えて、腕の皮疹も劇的に改善して西洋医学すごい。
まさかここまで良くなるとは思ってなかったから感動のあまりすっぴんで当直入ったら別の意味で顔どうしたって訊かれたよね…
診察行ったら皮膚科の先生にも主治医の先生にも驚かれて「使用前・使用後で写真撮っておけば良かったね!」って言われた。ほんそれ。
ただ副作用として網膜症とかあるから、半年に一度くらいで眼科でフォローすることに。目が見えにくいとか何かあったらすぐに眼科行ってねと。
まあ薬なんて何飲んだって副作用はあるし、起こるかどうかわからない副作用気にしてもしょうがないし、今が良ければ全て良し。
まだプラケニル始めたばかりなのと冬場で体調崩しやすいのを考慮してステロイドは当面減らさずに様子見ることに。
今年から指定難病の経過措置が終わって自己負担の上限額が一気に倍になった矢先にこれだから薬代がかさんでしょうがないけど、まあ体調崩して入院するよりは安上がりだから仕方ない。暖かくなったら徐々にステロイド減量だな。


というわけで現在のお薬
プレドニゾロン7mg/day
・プラケニル200mg×1錠
・リマプロスト5μg×2錠×毎食後
・サルポグレラート塩酸塩100mg×1錠×毎食後
アムロジピン5mg×1錠
・ネキシウム10mg×1錠


薬の種類増えすぎて嫌だからアムロジピン(降圧剤。血管拡張剤として飲んでる)要りますかねって訊いてみたけど、「このタイミングでまた潰瘍できたら色々と終わる気がするからせめて冬の間は飲んでて」って言われた。
色々と終わるって。

日馬富士が辛い

日馬富士が辛い。
貴ノ岩への暴行問題が発覚してからもう3週間くらい経つけどまだ辛い。
職場の人には心配されるし友達からは励ましのLINEが来るレベルで辛い。
引退した日なんか普段ほろよいとかしか飲まないのにストロングゼロ買ってグデングデンになって寝たレベルで辛い。
殴ったのがビール瓶かカラオケのリモコンかとか何発殴ったかとかそんな話はどうでもよくて、「自分より立場の弱い人間に暴力を振るって怪我をさせた」ということが紛れもない事実で全く擁護できないのが辛い。
優勝9回もしてる実力も申し分ない横綱で社会貢献活動もたくさんしてる人なのに今回の一件で世間一般の人にただの暴力野郎として記憶されてしまうのが辛い。
一緒にいた白鵬とか鶴竜も何ですぐに言わなかったの?ってきな臭く感じてしまって辛い。
被害者の貴ノ岩が全く表に出てこないのに部外者を巻き込んでどんどんおかしな方に事態がこじれていくのも辛い。
九州場所は休場者も多かったけど内容としては全体的に熱戦が多くて面白かったし白鵬も40回目の優勝を決めた素晴らしい場所だったのにそれを素直に楽しめないのが辛い。
関係者のコメントの端々から今回の事件は氷山の一角で、角界では暴力行為を是とする風潮がまだ残ってるんだろうなということが察せられてしまって辛い。
事件の一連の流れに協会の隠蔽体質や闇を垣間見てしまって辛い。
あることないこと面白おかしく報道するワイドショーが辛い。もうEテレしか見れない。
早く真相を解明してしかるべき形で決着がついてほしい。
今とても辛い。

さよなら、けたぐりおじさん

間垣親方(元小結・時天空)の訃報から10日余りが経った。
亡くなったその日の昼休みに相撲好きの先輩から聞かされて、休憩室で思わず泣いてしまって同僚たちを驚かせてしまった。
ちょうどそのとき試験直前だったけど、もうその日は何も手につかなくて家に帰って画像検索かけて布団の中でずっと泣いてた。


初めて時天空という力士のことを知ったのは、相撲を見始めて少しした頃だった。
対戦相手が誰だったかはもう覚えてないけど、鮮やかなけたぐりで一瞬にして相手を転がしていた。
当時まだルールをよくわかってなくて技の一つだと知らなかったから「あれはアリなのか」と思ってただただびっくりした。
それからもたびたび足技を連発していて、最初は「やたらと蹴ってくる人相の悪いおじさん」という非常に失礼な認識をしていて、正直あまり好きではなかった。
でも見ているうちにあの白く形の良い脚から繰り出されるバリエーション豊かな足技が癖になっていった。
そして巡業や協会公式ツイッターでのオフショットで見せる、土俵上での仁王様のような強面からは想像もつかないほど柔和な笑顔と神対応のファンサービス。土俵入りで誰よりも深々と礼をして土俵に上がる姿。さらにモンゴルの学校に寄付活動をしたりしているという話を聞いて「この人顔はめっちゃ怖いけどいい人なんだ」と思うようになって、毎場所見るのを楽しみにしてた。


悪性リンパ腫という病名を公表されたのが一年前。
引退されてしまったのはとても残念だったけど、これから親方として後進を育ててくれることは嬉しかったし、去年の秋場所で親方として仕事してるのをテレビで見かけたときは元気になったんだと思って安心してたのに。もっと親方の解説を聞きたかった。いつかは巡業や本場所に会いに行きたかった。


未だに親方がもういないと思うとどうしようもなく悲しくて悔しくて寂しいけど、相撲の技の多彩さや取組の駆け引きの面白さを教えてくれた親方には感謝している。
日本に来てくれてありがとうございました。
そして闘病生活お疲れ様でした。どうか安らかにお休みください。

伝説の終焉


元・旭天鵬の断髪式に行ってきました。
とうとう本当に引退してしまったなぁ。一番好きな力士だったから感慨もひとしおである。
私が初めて相撲を見たのが平成24年の春場所で、誰一人として名前を知らない状態でテンホーさんを見て「なんか一人だけ異様にくたびれた顔してるおじさんがいるなあ」という非常に失礼な印象を持ったわけだが。
その次の場所でまさかの平幕優勝からの花道奥で旭日松とか旭大星とか付け人たち大号泣の一連の流れで一気にファンになりましたね。


で、ついに引退が決まって断髪式の日程決まってから速攻でチケット買って出勤代わってもらって行ってきましたよ。
本当は一階の桝席で見たかったんだけどさすがに4人用桝席にぼっち参戦は(精神的にも予算的にも)キツいものがあるので二階席で妥協。妹誘ったけどノンタイムで断られたよね…


もう先週は断髪式が楽しみ過ぎてお相撲全然興味ない同期にまで報告してしまったし。
私「日曜日に旭天鵬の断髪式があるからそれを楽しみに一週間頑張る!」
同期「そうなんだ!それでモチベーション保てるってすごいね!髪切るだけじゃん!
私「あっ…!ほんとだ!!髪切るだけだ!!


断髪式とか行くの初めてだったから何するのか知らなかったんだけど、行ってみたら相撲甚句とか初っ切りとかいろいろ催しがあって面白かった。髪切るだけじゃなかった。


司会は大相撲中継でおなじみのNHK藤井アナウンサー。まず第一声が「みなさんいつも受信料をありがとうございます」www
藤井さんのナチュラルに毒舌なしゃべり方ほんと好きwww


テンホーさんと子供達の稽古とかあって、テンホーさんの長男・蓮くん(4歳)とそのお友達がまわしつけてテンホーさんとお相撲取ってたのがかわいかった。蓮くんお父さんに激似だし4歳児とは思えない体格。そしてなぜか終始不機嫌wwなにがあったんだwww


テンホーさん最後の取組の相手は旭鷲山。ともに40オーバーのオッサン同士(失礼)なので大丈夫かと思ったけど、やっぱり元力士だけあって迫力ある取組だった。最後のうっちゃりは実に見事。


メインイベントの断髪式は400人も鋏入れたから2時間くらいかかってた。あまりに長くて途中で寝たよね…
断髪式の間エントランスで関取衆が熊本地震義捐金を集めてるよ!って告知あったから行ってみたけど人多すぎてどこに募金箱あるのかもわからんかった。誰かの大銀杏だけかろうじて見えた。
で、いよいよ終盤になって協会関係者やOBが切る順番に。
藤井アナ「さて次はこの方…久しぶりのご登場です。横綱朝青龍さん!
会場「ウオオオオオオオ!!!!!」
まさかの朝青龍登場www間違いなくこの瞬間が一番盛り上がってたwww
なんだかんだ言っても人気あったんだなぁ。この人が現役のうちに相撲を知りたかった。


あと小林幸子とかも来とったぞ。何つながりなのかよくわからんが。
彦摩呂も来てたんだけど、鋏入れ終わって戻る途中でお客さんから次から次へと写真頼まれてて(20組くらい余裕で撮ってた)土俵のすぐ下のはずの自分の席に戻るまでに10分以上かかってたんだけど嫌な顔一つせずに頼んできたひと全員と写真撮っててすごいいい人だと思った。


師匠の止め鋏も済んだところでご家族からの花束贈呈。ここで長女・柚希ちゃん(7歳)からサプライズでお手紙の朗読が。
藤井アナ「ごめんね、僕らにもサプライズだったからマイクが用意できてなくて…ちょっと待っててね」そういうことを言わんでよろしいwww
で、どうにかマイクが届いて手紙を読み始める柚希ちゃん。しかし内容がひどい。
「お父さんが保育園の餅つき大会に来てくれたとき、『お父さんがお相撲さんだなんて恥ずかしいから来ないで』と言ってしまったり、学校で話しかけられても知らんぷりをしてごめんなさい」
「負けて帰って来ると『どうして負けるの?怪我してもいいから勝ってよ!』と言ったりしていたとお母さんから聞きました」
「弟の蓮くんも『そんなに負けるなんて向いてないんじゃないの?それならお相撲なんてやめちゃいなよ!』と言っていました」
子供たちの父親の扱いwwwまあ最後はいい話な感じにまとまってたけどwww子供からの手紙の朗読とか感動的なシーンなはずなのに笑いが起きまくる会場www


髷を落としたあと髪型を整えてる間に幕内取組。その前にやってた十両取組もだけど、花相撲のせいかあんまりガチの勝負ではなくて興業的な意味合いが強かったかな。
旭日松がやたらとメンチ切ってみせたりして初っ切りみたいだったし白鵬まで旭日松並みに大量の塩撒いて見せたりしてていつもと違う雰囲気でこれはこれで面白かった。ただし白鵬-鶴竜戦だけはガチだった。


そんなこんなで全取組終了して旭天鵬改め大島親方の新ヘアスタイルお披露目。まさかのツーブロック
ツーブロックって太めの人がやると某半島の第一書記みたいになるのね…


チケットには4時終了予定って書いてあったけど全部終わったら余裕で5時過ぎてた。絶対髪切るのに時間かけすぎだろこれ…400人も来るから…
まあでも貴重なものを見られたので、来てよかった。ありがとう旭天鵬
そしてこれからは魁聖推しで行きます。

凱旋

この連休に長年の野望だった「大学時代のバイト先に客として行く」というミッションをクリアしてきた。
学生時代にバイトしてたのは結構知られてる高級料亭で、お客様は完全予約制で懐石オンリーというところだった。
貧乏学生には到底手の届かないお値段の店だったんだが、たまにお客様にキャンセル出て余っちゃったときとかに賄いに出してくれたお料理がめちゃめちゃ美味くて、「就職して今よりお金稼げるようになったら懐石の完全体を食べに来る!」と誓って卒業したんだが。
まあ思ったよりお金持ちになれなかったのとなんとなく機会がなかったのとで卒業して早6年。
去年の暮れにバイト時代になにかとかわいがってくれて卒業後もたびたび連絡取っていたオバチャンと電話したら、私がバイト時代にいた板長が定年だか何だかで辞めて新しい板長に代わったと伝えられて、ヤバいこのままグズグズしてたら当時勤めてた人みんないなくなってしまうと慌てて金沢行きを計画。
…したんだけど昨年から続く新幹線バブルのおかげで宿は取れないし宿は取れても肝心の店の予約が取れないし。学生時代そんなに混んでたっけなぁ。私が知らなかっただけ?
そんなこんなでようやくこの連休に予約が取れて、母と妹と3人で日帰り金沢観光を兼ねての小旅行を計画。


そしたら当日の朝に妹がまさかの発熱。最近金沢行こうとすると誰かしら熱出すんだけどなんなんこれ…呪われてるの…
当日キャンセルだと結局全額お支払いになっちゃうしせっかく仕込んである食材がダメになっちゃうのは申し訳ないから誰か一緒に行ってくれる人探せ!ってことで祝日の朝の7時から親戚友人に電話かけまくる。大迷惑。
しかしまあ連休なんてみんな予定あるし予定なければその時間は寝てるしで身内は全滅。というわけで金沢近辺在住の友人に連絡取ってみたら。
「こんなタイミングでアレやけどぉ、私ぃ、今度結婚することになったわ」
「マジか」
予想外の報告を受けたりもしたけど、大学時代の友人の、たまきはるでおなじみtamakiさんと無事連絡ついて快諾してくれたので現地で待ち合わせてお食事会。何気に大学以来の対面。久しぶりに会えて楽しかったぞー(私信)


で、お食事は本当に美味しかった。学生時代にもらってた残りものも十分美味しかったけど、やっぱり出来立ての最高のタイミングで食べるともう全然違うなと。のどぐろ美味すぎる。
味も見た目も運ばれてくるタイミングもスタッフの対応も素晴らしくて、我が(元)バイト先ながら本当にいい店だなと思いました。
板長が代わったからお料理の内容とか盛り付けの仕方は若干変わってたけど、使ってる食器の名前は全部思い出せたしどこにしまってあったかまで蘇ってきてどんだけバイトしてたの自分。仲居さんも「軍曹ちゃんこれ分かるやろ?」とか聞いてくるし。


念願のお食事ができたのも嬉しかったし、バイト時代にお世話になった仲居さんが私のことをちゃんと覚えてくれてたのも嬉しかった。
いつも電話してくれたオバチャンともやっと再会できたし。6年も経つからすこし老けてはいたけど元気そうで安心した。
最後にオバチャンと仲居さんと3人で店の前で記念写真も撮れたし。来れて良かった。


学生を大事にしてくれるいい職場だったなー。金沢の文化も学べたし、あの4年間の経験はすごく大きいと思う。
また行きたいなぁ。