NRK活動報告書

更新は年に数回

7mgの壁

ベンリスタ始めて1年ちょっと。

経過は良好で、ステロイド減らしても全然体調悪くならないし退院してからまだ1度も熱出してなくてバイオ製剤すごい

薬代高いのと注射が痛いのだけが難点だけど、これまでのステロイド減量→発熱の無限ループがなくなったのはとても大きい。

これまではプレドニゾロン7mg/dayあたりまで減らすと必ず増悪してまた増量ってのをずっと繰り返してたんだけど、ベンリスタ併用してからは順調に減量できて現在は4mg/day。

血液データも良いからもうちょっと減らしても大丈夫そうだけど、コロナの関係もあって今下手に減らして熱出てもアレだからってことでコロナ落ち着くまではこのまま維持ってことになった。いつ落ち着くねん。

去年と違って体調はすこぶるいいけど、ステロイド免疫抑制剤とバイオ製剤で防御力がペラッペラなので大人しくステイホームしてる最近。

早く収束してほしいなぁ。