ベンリスタ始めて１年ちょっと。 経過は良好で、ステロイド減らしても全然体調悪くならないし退院してからまだ１度も熱出してなくてバイオ製剤すごい 薬代高いのと注射が痛いのだけが難点だけど、これまでのステロイド減量→発熱の無限ループがなくなったのは…

前回入院時にプレドニゾロン40mg/dayまで一気に増やして退院になったわけだけども。 免疫抑制状態になると合併症としてニューモシスチス肺炎になるリスクがあるとかで、プレドニゾロン20mg/day以上を4週間以上投与する場合は予防目的にST合剤の投与が推奨さ…

ステロイド減量を目標としてプラケニル導入して1年。 結果として全く減量できていません。去年1年ステロイド減量→発熱→増量を繰り返して10mg/dayくらいが限界。 去年の暮れくらいからなんとなく風邪っぽかったところに年末年始に日直とか当直とか重なってほ…

プラケニル開始して4ヶ月。ステロイド減量できるようにってことで併用したはずなんですが。 なぜか薬が増えています。 いやプラケニル始めてから顔の赤みも劇的に引いて、数年間消えなかった蝶形紅斑も今では全く見られないほど改善されたんだけども。 職場…

だいぶお久しぶりの経過報告。ていうかブログ更新自体ほとんどしてないけど… 現在ステロイドは7mg/dayで維持。 ここ最近は疲れてくるとたまに足が痛くなるくらいで体調の方はだいぶ安定してきてたんだけど、去年の12月あたりから蝶形紅斑がものすごく目立っ…

診断ついてからまもなく５年。ついに主治医が転勤してしまった。 まあ勤務医だし先生もともと関西の人みたいだからいつかはこういうことになるだろうなーと思ってたが。 若干天然入ってたけどちゃんと話聞いてくれるし入院中も土日祝関係なくほぼ毎日様子見…

で、主治医が変わった途端にガタガタと崩れる体調。 新しい主治医になって最初の診察が終わって家帰ったその日の夜に突然の発熱。 血液データは悪くなかったはずだからインフルか何かかもしれんと思って職場の救急外来受診して検査してもらったけどインフル…

お久しぶりでヤンス 長らく体調不良だったのがようやく回復してきたぞヤッター いやね、昨年度に職場のベテランが２人同時に辞めちゃったせいか今年度入ってからバカみたいに忙しかったんですよ。 そんで４月の終わり頃に熱出して寝込んだんだが。その時は一…

薬が減らないのー。ぶーぶー！ いや一時期に比べればだいぶ減ったけど。 前回の入院騒ぎもあるからだと思うけど先生もかなり慎重になってて、２か月で１mgずつ減らすのがやっとな感じ。 そんでもまあ１１mg/日までになったから良しとしよう。

SLEの方は比較的良い経過。蝶形紅斑は出たり引っ込んだりしてるけど。 ただやはり副作用の影響が見た目に出てきているみたいで、「顔丸くなったね」とか「むくんでるよ」とたびたび指摘される。 あと体毛が濃くなってきたかな。特にうなじのあたり。 本人は…

こんなの見つけたから一周年記念にやってみる。↓ＳＬＥ持ちへの100の質問（すいませんバナーの貼り方がよくわからなかったからリンクのみで…）それじゃあ行くよー！★ＳＬＥ持ちへの100の質問★1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。gunsou36、またはサ…

明日で診断ついてからちょうど一年だよ！イエーイ！ 帯状疱疹出たり入院したり思ってたより色々あったけど、比較的落ち着いて一年過ごせてなにより。 先月は半年ぶりに一ヶ月間休まずに出勤できたし２回も当直入れたし私すごーい！（ハードル低め）３月・４…

今回はＳＬＥと関係なかった（無くはないが）からまた少し薬減らせた。そしてバクタ中止。・プレドニゾロン３５mg/日 ・タケプロンOD錠１５mg ・アレロックOD錠５mg×２回（朝夕）（薬疹への痒み止め） ・マイザー軟膏 ・ファンギゾンシロップ現在こんな感じ。…

今回はマイコプラズマ出てたので個室入院だったわけですが。 だいぶ良くなったということで最後の日だけ大部屋に移されたんですよ。 そしたら向かいのベッドのお姉さんが私と同じ病気で、病歴１０数年の大先輩だったので色々お話聞いてきました。 私よりずっ…

また入院してました。今回は５日だけですぐ出てこられたけども。 前回退院してすぐ職場復帰して普通にガリガリ仕事してたらものの一週間で発熱。 ４月の最初の土日が休みだったから、「はー久しぶりにフルで一週間働くと疲れるわー」とか言って家でゆるゆる…

以前「嗄声」で困ってると書いたのですが。 主治医の先生に相談して耳鼻科に紹介してもらって検査したところ、声帯結節ができていることが判明。 耳鼻科の先生に「大きい声出すような仕事してるの？検査技師？吸ってー！吐いてー！とか言ってるの？まあそん…

って書くと前回の更新からずっと入院してたみたいになるな… まあ入院つっても２週間くらいのショートステイ（意味違）ですが。 先月末に立て続けに風邪引いたりインフルエンザになったりして色々弱ってるところに追い討ちをかけるように悪化して、ある朝目が…

ここしばらく仕事が忙しかったのと、薬の量が減ってきたせいもあって、最近調子が悪い。 足が痛くなるのが嫌だねぇ。体調悪いだけなら何とかなるけど歩けないと仕事ができなくなるし。 病気に理解のある職場なのがありがたいですね…一般企業なら解雇されてる…

「特定疾患医療受給者証」ってのが届いた。 特定疾患認定されたぞわーい。助かる。 これがあると治療費一部負担してもらえるんだな。 病院での診察費用で補助が出るのは月々の限度額を超えた分だから実際は自費だけど、薬局での窓口支払いがなくなるのはあり…

油断すると更新が途絶えるぜ… ここ最近はバタバタしてたので更新できないうちに色々あったので超かいつまんで経過報告。帯状疱疹→ほとんど治ったけど超かゆい SLE→入院しろって言われたけど入院しなくて大丈夫だった。あとプレドニゾロン11mg/日まで減ったよ…

で昨日SLEの方の診察日だったわけだが。 点滴もあったので朝一旦自分の病院行って皮膚科診察→SLEの方の病院へ移動して採血・診察→午後にまた自分の病院戻って点滴というなんだこのドクターショッピング。いや意味違うけど。 でまあSLEの方は薬の効果もあって…

かつて死闘の末に一人の勇者が自らの身を楔とすることで封印せし邪悪な存在が今再び目覚め、永きにわたる戦いの火蓋が切って落とされたのであった…（帯状疱疹が長引いて大変です） 経過。 まず先週の金曜日に受診して抗ウイルス薬もらう。 ファムビル250mg×…

でまあ、そんな感じで週末大はしゃぎして、さらに先週色々あって帰り遅かったりしてたわけだが。 木曜あたりからやたらと腰がズキズキして「なんか腰痛えなー捻ったかなー」とか思いながら帰宅して風呂入ってアカスリで背中ゴシゴシしたらギャー！！ もしや…

今週からプレドニゾロン18mg/日→16mg/日。 先週副拘束２回もあったり残業あったりしてずっと忙しかったせいか若干足が痛い。薬も減るし今週はあまり無理しないようにしなければ。 関節痛は薬のお陰で問題ないレベルなんだが、ここ最近困っているのは嗄声。 S…

減ってます。 プレドニゾロン20mg/日→18mg/日。 今のところ体重増加なし。moon faceもなし。 薬飲み始めてから体調もすこぶる良好。足の痛みも出ていない。薬って素晴らしい。 で、昨日から薬の量が減ったわけだが。 今まで5mg×4錠だったのが5mg×3錠＋1mg×3…

今ネットで調べてたらボルタレンの投与を注意すべき疾患のところにSLEって書いてあるし！先生に訊いとけば良かった！ しょうがない、しばらくはロキソニン（解熱鎮痛剤）だけにしておこう… いやでもロキソニンも使っていいんかな…訊いてくりゃ良かったな…

で、昨日から投薬治療が始まったわけだが。 SLEの治療にはステロイドが使われる。 ステロイドが副作用多いってのはよく知られている話だが、先生から薬について説明を受けた。 主な副作用として、 ・感染（免疫力の低下による） ・傷の治りが遅くなる ・胃潰…

さてここ最近ずっと身体の調子が悪かったわけだが。 症状としては ・全身の関節痛（もげそうなくらい痛い) ・繰り返す発熱（38℃くらい） ・寒い場所で指先に血が行かずに真っ白になる（レイノー現象） など。 レイノー現象が出始めたのは大学４年の冬あたり…