NRK活動報告書

更新は年に数回

変更

だいぶお久しぶりの経過報告。ていうかブログ更新自体ほとんどしてないけど…
現在ステロイドは7mg/dayで維持。
ここ最近は疲れてくるとたまに足が痛くなるくらいで体調の方はだいぶ安定してきてたんだけど、去年の12月あたりから蝶形紅斑がものすごく目立ってきてしまって化粧してマスクしてても「顔どうしたの」って訊かれる状態になってた。妹には「それ蝶っていうか肺みたいな形だね」とか言われるし。
腕の皮疹も今まで見たことがないレベルで悪化して草間彌生みたいになってたし。
職場で何かというとよく話しかけてくる先生に「お前それSLEか」って言われてアッこの人一応ちゃんと医者なんだと思ったよね(失礼)


で、診察行ったら皮膚科の先生にプラケニル使う予定はない?って訊かれた。
プラケニルの話は一昨年の春に主治医が変わった時に出て、顔の赤みに効果があるよってことは説明受けてたんだけど、そのときはまだ認可されたばっかりで使うとけっこう頻繁に通院しなきゃいけないって言われてさ。そんな仕事休めないからとりあえずは見送ったわけだけども。
ステロイドの量も7mg以下に減らせないし(7mg切ると必ず熱出す)、閉経後の骨粗鬆症のリスクとか考えたら極力ステロイドは減らしたいしいずれはプラケニルなり免疫抑制剤を併用したいなーとは思ってたので、主治医と相談して今年の年明けからプラケニル導入することに。
そしたら始めて一ヶ月であんなに目立ってた蝶形紅斑が見事に消えて、腕の皮疹も劇的に改善して西洋医学すごい。
まさかここまで良くなるとは思ってなかったから感動のあまりすっぴんで当直入ったら別の意味で顔どうしたって訊かれたよね…
診察行ったら皮膚科の先生にも主治医の先生にも驚かれて「使用前・使用後で写真撮っておけば良かったね!」って言われた。ほんそれ。
ただ副作用として網膜症とかあるから、半年に一度くらいで眼科でフォローすることに。目が見えにくいとか何かあったらすぐに眼科行ってねと。
まあ薬なんて何飲んだって副作用はあるし、起こるかどうかわからない副作用気にしてもしょうがないし、今が良ければ全て良し。
まだプラケニル始めたばかりなのと冬場で体調崩しやすいのを考慮してステロイドは当面減らさずに様子見ることに。
今年から指定難病の経過措置が終わって自己負担の上限額が一気に倍になった矢先にこれだから薬代がかさんでしょうがないけど、まあ体調崩して入院するよりは安上がりだから仕方ない。暖かくなったら徐々にステロイド減量だな。


というわけで現在のお薬
プレドニゾロン7mg/day
・プラケニル200mg×1錠
・リマプロスト5μg×2錠×毎食後
・サルポグレラート塩酸塩100mg×1錠×毎食後
アムロジピン5mg×1錠
・ネキシウム10mg×1錠


薬の種類増えすぎて嫌だからアムロジピン(降圧剤。血管拡張剤として飲んでる)要りますかねって訊いてみたけど、「このタイミングでまた潰瘍できたら色々と終わる気がするからせめて冬の間は飲んでて」って言われた。
色々と終わるって。