NRK活動報告書

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本厄

ステロイド減量を目標としてプラケニル導入して1年。

結果として全く減量できていません。去年1年ステロイド減量→発熱→増量を繰り返して10mg/dayくらいが限界。

去年の暮れくらいからなんとなく風邪っぽかったところに年末年始に日直とか当直とか重なってほとんど休みなかったら正月終わって最初の土日にまたしても発熱。

まあよくあることだから職場に「すみませんまた熱出ました」って連絡してお休みもらって病院かかって薬増やしてもらって家で寝てたんだけど、いつもだったら薬増やせば次の日には熱下がるのに全然下がらないしむしろどんどん熱上がってって39℃。

そのまま1週間寝込んでたけど悪化する一方で、結局再度受診。からの入院(7年ぶり3度目)。初場所のマス席のチケット取ってあったのに行けなかったよね…

血液データ的にはそんなに悪くないはずなのに熱が下がらないってことであらゆる感染症を疑ってめちゃくちゃいろんな検査したけど全部シロでなんだかよくわからないけどSLEの増悪だろうということになり、とりあえずステロイド40mg/dayまで増量して退院。退院して翌日から仕事行くっていったら「えぇー…」って渋られたノフ

今回は1週間の入院で出てこれたけど育休中の人もいて人手不足なのに2週間以上も休んじゃって職場の皆さんに申し訳ない。病気に理解のある職場で本当に良かった…

 

で、退院後最初の診察で主治医と今後の治療方針について相談。

プラケニル使ってもステロイドなかなか減らせないし、このままステロイド減量してもまた熱出して同じことの繰り返しになりそうだからバイオ製剤導入してみようかという話になった…のはいいんだけどハイって返事してから薬の値段聞いてあまりの高さにドン引き。公費助成あるとはいえ薬代で収入の1割持ってかれるんですけど…株でもやろうかな…

 

まあそんなわけで現状は

プレドニゾロン30mg/day(ベンリスタ始めたため減量)

・プラケニル200mg 1錠と2錠を隔日で

・ベンリスタ 週1回

・リマプロスト5μg×2錠×毎食後

・サルポグレラート塩酸塩100mg×1錠×毎食後

アムロジピン5mg×1錠

・ネキシウムカプセル10mg×1錠

エディロールカプセル0.75μg×1錠

 

なんかもう薬多すぎてわけわからんくなってきたからどれか減らせねえかな…アムロジピンとか…

 

先週あったTHE BACK HORNの武道館ライブもチケット取ってあって去年からずっと楽しみにしてたんだけど、インフル警報出てるこの時期にステロイド30mgとバイオ製剤使ってる状態であんな人が密集する場所に行くのは危険すぎると判断して今回はやめておくことに。20周年記念のツアーのファイナルだったのになぁ…行きたかった…

 

さらにさらに2週間以上全く動かなかったのに職場復帰していきなり腕を酷使したせいなのか、突然の両腕腱鞘炎発症。ペットボトルの蓋も開けられない。なんやねんもう。

 

今年入ってから1ヶ月あまりで不運続きすぎだろと思ったら今年本厄だった。年明けてすぐに熱出したから厄払い行く間もなかった。

退院してから先輩に話したら「それ言おうと思ってたんだよー!今からでもいいから厄払い行きな!」って強く勧められた。

でもこのクソ寒い時期に寺とか行ったら余計に風邪引きそうだな…もうちょっと暖かくなったら行こう。