NRK活動報告書

更新は年に数回

一周年

明日で診断ついてからちょうど一年だよ!イエーイ!
帯状疱疹出たり入院したり思ってたより色々あったけど、比較的落ち着いて一年過ごせてなにより。
先月は半年ぶりに一ヶ月間休まずに出勤できたし2回も当直入れたし私すごーい!(ハードル低め)

3月・4月と立て続けに入院した時はもうこりゃ仕事も辞めんなんなぁと覚悟したけど、退院して戻ってきた時に「おかえり」って言ってもらえてとても嬉しかったなぁ。
職種が職種だから(臨床検査技師で「SLE」って言って分からなかったらモグリだと思っていい)病気に理解あるお陰でとても働きやすいのがありがたい。
体調悪い時に楽な仕事に回してもらったり、何かと気を遣ってもらってて何だか申し訳ない気分にもなるが、無理してぶっ倒れてまた長期間休む方が結果的に迷惑かけることになるから、そういうときはお言葉に甘えることにしてる。
その代わり体調良いときは頑張る。メリハリが大事。


現在はかなり落ち着いている状態かね。入院中に顔面の皮膚生検した傷口もだいぶ塞がって目立たなくなってきたし。
私の場合はかなり軽症の方だと思うし、ステロイドとの相性もいいのかわからんが、つい先々月まで一日40mgも飲んでた割には大した副作用もなく済んでて幸運だと思う。
ただやっぱりムーンフェイスは出てきたね!なんとなく顔がモチモチしてまるまるしてきて「僕の顔をお食べ」って言いたくなるwwwもともと丸顔だからあまり気にならないけど。
秋に友達の結婚式あるけどそれまでに戻るかな。戻らなかったときのために余興に白鵬の土俵入りの物真似とか練習しとくか。
一つだけ悔しいのは、入院中に蝶形紅斑が出てたんだけど、記念写真撮り忘れたこと。あんな立派な紅斑また出るかわからないのに…クソッ惜しいことした。せっかく身近ないい症例だったのに!


だいたいそんな感じ。
一生付き合ってく病気だからまだこれから先どうなるか全く見通しは立たないが、まあなるようになるでしょう。
とりあえず仕事は働けるうちは続けるつもり。