生涯の伴侶
さてここ最近ずっと身体の調子が悪かったわけだが。
症状としては
・全身の関節痛（もげそうなくらい痛い)
・繰り返す発熱（38℃くらい）
・寒い場所で指先に血が行かずに真っ白になる（レイノー現象）
など。
レイノー現象が出始めたのは大学４年の冬あたりだから、１年半くらい前から。
膠原病（自己免疫性疾患）でみられる症状の一つなんだけど、たまにしか出ないし、まあ他に症状があるわけでもないので放置してた。
去年の冬あたりからはそれがひどくなってきて、ゴミ捨てとかでちょっと外に出て戻ってくるともう本当に指の付け根から真っ白になるようになってきて（金沢より長野が寒いからかしら）、職場の人から「診てもらった方がいいんじゃない？」と指摘されるようになってきたんだけども何科にかかればいいか分からんから放置。
関節痛は働き始めてしばらくしてからだから１年前くらいからかな。
肩とか肘とかが痛くてひどいときはまっすぐに伸ばせなかったり朝起きると痛くて起きるのも大変だったり。しかもそれがその日によって場所が違うから受診もしづらいという。
まあきっと枕が合ってないとか、鞄片側にだけかけてたりとかで身体が歪んでるんだろうなと思ってそのまま。
で、やっぱり去年の冬くらいにあまりに足が痛くて歩くのも大変で、我慢できなくなって整形受診したんだけども、レントゲン撮っても異常なしってことでとりあえずボルタレンゲル（鎮痛消炎剤）出されて「これ塗って様子見て」と。
で塗ってたら２〜３日したら良くなったので、ああきっと仕事の時に気付かないうちに挫いたりしてたんだなと。
そしたら１か月くらいしたらまた足の痛みが再発。さすがに何かおかしいと思いながらもボルタレン塗ってやり過ごしていたのだが、この辺から痛かったり良くなったりを繰り返すようになり始めた。
発熱は最初に出たのは２月下旬。何か全身が痛いと思いながら帰宅して熱測ったら３８℃。ちょうど職場でインフルエンザが流行ってたので、診察受けてインフルエンザの検査だけしたけど陰性だったので「とりあえず休め」ということで２日ほど欠勤して寝てたら下がったので風邪だったんかと思ってた。
そしたら１か月くらいしたらまた３８℃くらいの発熱。でもさすがにもう仕事休むわけにもいかないし、とりあえず市販の解熱剤飲んで寝たら朝になったら下がってたから出勤して、でも家に帰るとまた熱出てるからこれじゃダメだと思って内科受診して風邪薬と解熱剤出してもらってそれ飲んでた。
このときあたりから発熱と関節痛が同時に起こってることに気付いたんだが、内科で話したら「まあ熱出てるからね」と。そりゃそうかと納得してそれで終わってた。
そして４月の下旬にとうとう痛さのあまり歩けなくなって、さらに発熱もあったので終業後に看護当直者のPHSに電話して「すみませんこれから救外（救急外来）行ってもいいですか？」と訊いて受診。職場が病院だとこういう時便利。
でまあ夜間の救外なんてのは大抵研修医か若手の先生が持つわけだが（だからよっぽど緊急じゃない限り昼間来いよ！専門の先生に診てもらえるから！）、その日はちょうど研修医が当直だったわけだ。
そしたらカルテ見て過去の診療録に目を通した研修医から「一度、免疫系の検査をしてもらった方がいいんじゃないか」と勧められて、翌日まず整形を受診。…したんだけども、「昨日救外で研修医の先生から免疫系調べてもらうように言われたんですけど…」と話したら「え？（あ？との中間くらいの発音で）…別にいらないでしょ。まあ、じゃあリウマトイド因子（検査項目に）入れとくから」と言われて終わり。
もう話にならん、また今度どこか別の開業医に行こうと決めて、じゃあとにかく熱の方を何とかしなければと思い翌日に内科受診。職場が病院だと超便利。
そしてこの診察でようやく事態が動く。
総合病院だから先生いっぱいいるから受診するたびに違う先生に診てもらったわけなんだが、このときに見てくれた先生がカルテ見て、「発熱の仕方がただの風邪とは思えない」と言って、自己抗体を一通り検査してくれた。
でまあ自己抗体はうちの病院では外注項目（院内の検査室では検査しておらず、検査センターに依頼している項目）なので結果はまた今度、となって、２週間後の当直明けに診察予約とってその日は終わり。
そしたら一週間後に仕事してたら先生から直接電話がかかってきて、「抗体反応がだいぶ強く出てるからさらに詳細に検査が必要なので、オーダー出しておくので採血しておいてください」と言われたので仕事の合間に先輩に採血してもらう。職場が病院だと（略）
で次の週に診察してもらったところ、
・抗RNP抗体
・抗SS-B抗体
・抗Sm抗体
の３つの抗体価が高いとのこと。
｢症状が急に出てきてるので早いうちに専門の先生に診てもらった方がいい｣ということで、うちの病院には膠原病専門医がいないので系列の他院に紹介状書いてもらって翌日午前中に休みもらって行ってきた。
そこでさらに精査して昨日ようやく診断ついた。
軍曹さんを苦しめていた病の正体とは…
全身性エリテマトーデス（ﾄﾞﾄﾞｰﾝ
おおう…お久しぶり…お前の名前を聞くのは国試以来だぜ…
全身性エリテマトーデス（SLE）てのは自己免疫性疾患（膠原病）の一種で、全身に多彩な症状が出るんだけども全部説明するのめんどいからコレ見てくれればいいや↓
全身性エリテマトーデス/ＳＬＥ/全身性紅斑性狼瘡/日光浴が危険
http://www.itawari.net/kougenbyou/sle.htm
症状にもバリエーションがいっぱいあって、どれが出るかは人によって違うそうだ。
私の症状はとりあえず全身の腫れを伴う関節痛と発熱、あと皮疹が多少。
今のところかなり軽い方とのことで、とりあえずは入院の必要もないとのこと。（症状がひどくなってきたら２〜３ヶ月入院して集中的に治療した方がいいとのこと）
ただ私の場合、抗Sm抗体がだいぶ高い（185U/ml:正常値<10U/ml）とのことで。これが高いと脳に来ることがあるらしい。（痙攣とか精神症状とか）
なので「少しでもおかしいと思ったら様子を見ていないで救急車呼んでもいいからすぐに病院にくるように」とのこと。ヒエー。
で、次回の診察の話になったんだが。
診察が午前中しかやってないけど、午前なんか外来忙しいから仕事休めないし当直明けに来ようとしたら２ヶ月後になってしまった。
先生には「薬の量も調節しないといけないから、病状が安定するまでは最低月一回くらいのペースで診察に来て欲しい」と言われたけどちょっと今は休めないので（お母さんに超怒られたが）２ヶ月分薬出してもらった。
次回以降は当直代わってもらって調整するしかないな…
ちなみにSLEは特定疾患になっているので、審査が通って認定してもらえば収入に応じて国から医療費の助成があるらしいわーい。
先生曰く「多分（申請）通ると思います」とのことなので書類揃えねば。
ちなみに特定疾患（俗に言う「難病」）ってのは国が指定してる「特定疾患治療研究事業」の対象となっている疾患のことね。
「症例が少なく原因不明・治療方法の未確立で生活面に長期に支障をきたす疾患」に対して、医療費の助成・調査研究の推進などの対策を行うというもの。
SLE「私はマイナーなんだからな！」（これが言いたかっただけ）
話を戻そう。
このSLEって病気、今の時点では完治はしないので一生付き合っていく病気なんだが。
まあ何やら面倒な奴と一緒になってしまったが、あまり悲観はしていない。
むしろ長いこと苦しめられてきた原因が分かってスッキリしたというか。「なんだオマエだったのかよー」みたいな感じ。（まあ症状が軽いからそう思えるのだが）
これが例えば生活習慣とか自分の不注意でなってしまったものなら悔やまれるけど、自分じゃどうしようもないものだから、文句言っても始まらない。
学校で勉強した病気だし、検査データ自分で読めるし、せっかくだから自分の身体で症例検討していこうじゃないか。
なあに仕事さえ続けられれば文句ないっすよ。本当に無理になるまで頑張る。
まだエコーもできるようになってないしな！
薬の話
で、昨日から投薬治療が始まったわけだが。
SLEの治療にはステロイドが使われる。
ステロイドが副作用多いってのはよく知られている話だが、先生から薬について説明を受けた。
主な副作用として、
・感染（免疫力の低下による）
・傷の治りが遅くなる
・胃潰瘍（胃壁の傷が治りにくいため）
・精神症状→不眠
・糖尿病
さらに「医学的には問題ないんですが」と前置きして、「女性としては気になる副作用としてあるのが、」
・moon face（要するに顔がまん丸になる）
・中心肥満
・過食（からの肥満）
などがあるそうだ。
えー太るの困るーとか言ってる場合じゃないけど嫌だなぁ。病気ひどくなるよりはいいけど。
今は症状があまり出ていないということでステロイドも少量でいいらしい。
今回処方されたのは
・プレドニゾロン（ステロイド）20mg/日
・タケプロンOD錠（胃薬）1錠/日
・アモバン（睡眠薬）眠れないとき
の３種類。２か月分出たからまあー量の多いこと。
飲み忘れないようにせんとなぁ。
よーし、頑張るぞー。
